◆評(píng)價(jià)：毀譽(yù)參半

“冰桶挑戰(zhàn)”雖然是要求實(shí)際操作，但需要上傳視頻，所以”網(wǎng)絡(luò)“仍是這次風(fēng)潮的主要陣地。這次活動(dòng)的傳播速度這塊，參與范圍之廣令人驚嘆。有觀點(diǎn)認(rèn)為冰桶挑戰(zhàn)把原本比較死板的慈善活動(dòng)變成了一場(chǎng)傳播罕見病知識(shí)的游戲，參與者樂在其中又掏了腰包，是“開放、平等、協(xié)作、分享”的互聯(lián)網(wǎng)精神在慈善領(lǐng)域的成功創(chuàng)新。但也有不少網(wǎng)友質(zhì)疑，慈善活動(dòng)很成為了企業(yè)和名人的炒作籌碼，“不如實(shí)際點(diǎn)直接做慈善”。

日本網(wǎng)友在質(zhì)疑“作秀”的同時(shí)，更對(duì)一些細(xì)節(jié)提出疑問：

---慈善淪為名人秀場(chǎng)？

許多網(wǎng)友表示，這種行為根本是名人作秀，潑水只能讓人聯(lián)想到表演和節(jié)日，想要幫助病人，只捐款就夠了。

---活動(dòng)本身具有危險(xiǎn)性

有網(wǎng)友表示，澆冷水對(duì)身體有一定害處，活動(dòng)本身具有一定危險(xiǎn)性，但又”不好意思拒絕“，令人為難；同時(shí)，有網(wǎng)友希望能有醫(yī)生從專業(yè)角度對(duì)這種行為進(jìn)行分析。

---捐款數(shù)額過少

有網(wǎng)友質(zhì)疑捐款數(shù)額，認(rèn)為有這么多名人參與，卻只募捐到200萬日元太不可思議。也有人認(rèn)為，歐美國(guó)家捐贈(zèng)文化深厚，而在日本人們卻不太愛把金錢捐贈(zèng)社會(huì)。

---有完沒完？

還有網(wǎng)友提出疑問：按照如此規(guī)則傳遞下去，人數(shù)不斷擴(kuò)大，沒有人叫停，這個(gè)活動(dòng)還能不能結(jié)束？更有網(wǎng)友算了一筆賬：一天1個(gè)人參加活動(dòng)，傳給另外3個(gè)人，20天時(shí)間便可達(dá)到35億人，地球上一共才有70億人，是否意味著我們每個(gè)人都要淋冷水呢？

對(duì)此，日本ALS協(xié)會(huì)在官網(wǎng)感謝各界人士的參與和關(guān)注，同時(shí)也聲明此活動(dòng)并非強(qiáng)制，呼吁參與者量力而行。

◆其他的罕見病

“瓷娃娃”（成骨不全癥）

患兒易發(fā)骨折，輕微的碰撞，也會(huì)造成嚴(yán)重的骨折，是一種罕見遺傳性骨疾病，發(fā)病率約10萬分之3，發(fā)病男女的比例大約相同。

“蜘蛛人癥”（馬凡綜合征）

這是一種以結(jié)締組織為基本缺陷的遺傳性疾病。身材特征：四肢異常纖細(xì)修長(zhǎng)，下半身很明顯比上半身長(zhǎng)等。除此以外，患者往往深度近視，最嚴(yán)重的并發(fā)癥就是心臟的升主動(dòng)脈剝離破裂，從而猝死。

“月亮孩子”（白化�。�

這是一種皮膚及附屬器官黑色素缺乏或合成障礙所導(dǎo)致的遺傳性白斑病。特征是視網(wǎng)膜無色素，虹膜和瞳孔呈現(xiàn)淡粉色，怕光。皮膚、眉毛、頭發(fā)及其他體毛都呈白色或黃白色。